VIH/SIDA, comunicación y soluciones: el debate está abierto

Ponencia presentada en el marco de la VIII Mesa Redonda Internacional sobre Comunicación para el Desarrollo. Managua, Nicaragua - Noviembre 26-28, 2001.

"Buenos días, señores y señoras. Primero, quiero asegurarles que no voy a repetir lo que ya se ha dicho. Segundo, quisiera agradecerle a los organizadores de esta Mesa Redonda por darme esta oportunidad de dirigirme a ustedes. Tercero, espero que me permitan describirles brevemente el trabajo de la Red Africana de Políticas sobre VIH (African HIV Policy Network).

Se trata de una organización única de muchas maneras, pero especialmente como vocera de las comunidades del África al Sur del Sahara en el Reino Unido. Uno de sus más notables logros hasta la fecha es la movilización de los africanos que viven en el Reino Unido, en respuesta a la epidemia de VIH. Muchos de los problemas que afectan a los africanos en el Reino Unido son los mismos que afectan a los africanos en el continente. A través de la innovadora estructura de la organización, que reúne a organizaciones de base a nivel comunitario y a personas que trabajan con comunidades africanas -en 12 Foros Africanos en todo el Reino Unido-, las comunidades africanas poseen un mecanismo claro, a través del cual el departamento de salud y otros departamentos del gobierno pueden involucrarlas y consultarlas en temas relacionados con VIH y salud sexual.

La organización, que tiene ahora 6 años, está empezando a tomar contacto con otras organizaciones de diferentes países africanos. A un nivel más personal, yo he escrito extensamente acerca del VIH, un tema que conozco bien. He estado viviendo con VIH por los últimos 14 años. Desde que me fue diagnosticado, he vivido en Norteamérica, en África (en Uganda, específicamente), y actualmente resido en el Reino Unido. El haber tenido la posibilidad de vivir y viajar en el Norte y el Sur, me ha permitido acumular experiencias que espero me permitan hablar acerca de algunos de los problemas de la comunicación en el área del VIH/SIDA.

Siento la necesidad de expresar mi frustración acerca de los tipos de preguntas que aun nos estamos haciendo, 20 años después del inicio de la epidemia! ¿Por qué el número de personas infectadas con VIH es hoy mayor que nunca? ¿Por qué los prejuicios y la estigmatización son un problema tan grande? ¿Qué es lo que falla en los mensajes que le transmitimos a la gente acerca del VIH? ¿Por qué la mayoría de las personas que viven con VIH no tienen acceso a tratamiento y cuidados? Y si estamos ante un problema para el que desesperadamente necesitamos respuestas, ¿por qué son aun tan difíciles de obtener los recursos para ayudar a resolverlo? Estoy segura de que no soy la única persona que se pregunta por qué el VIH continúa su despiadado ataque, a pesar de los diferentes esfuerzos realizados para detener su avance.

Quisiera reflexionar un poco sobre mis propias experiencias. En los pocos años en que he estado escribiendo acerca de vivir con el VIH y sobre temas relacionados con el VIH en general, he encontrado diferentes respuestas. Quisiera compartir con ustedes algunas citas:

• “Gracias por escribir en una forma que podemos entender, en un inglés claro”
• “Leer acerca de sus experiencias me dio el coraje para enfrentar algunos de los problemas por los que atravesaba. Ahora sé que no estoy solo.” “Yo espero ansiosamente sus artículos cada mes.”

No podemos subestimar la importancia que tiene la información transmitida en un lenguaje claro, que mantiene una relación directa con las experiencias y las vidas de las personas, ni la dificultad que aun tenemos en romper las barreras emocionales de las personas. Muchas personas son concientes intelectualmente de que el virus existe y de que es transmitido a través del sexo, pero no hemos tenido mucho éxito - especialmente con los hombres- en lograr que este conocimiento se traduzca en acciones. Esto se debe a que no estamos teniendo en cuenta los aspectos emocionales y culturales que determinan su comportamiento. Debo confesar que no he estado muy involucrada en el debate que constituye la base de esta reunión y por lo tanto no estoy familiarizada con la forma de pensar que subyace en él. Mi primera preocupación no es tanto cómo se hace el pastel, sino más bien a que sabe, y hasta este momento no sabe muy bien.

He hecho muchas presentaciones acerca de mis experiencias viviendo con el VIH. Quisiera compartir con ustedes otras citas:

• “Escuchar a una persona que vive con el VIH hablar sobre sus experiencias, ha sido más importante que cualquier otro mensaje que he escuchado”
• “Si usted es lo suficientemente valiente como para pararse aquí y contarnos que usted es VIH-positiva aunque parece perfectamente saludable, yo creo que yo debo ser lo suficientemente fuerte como para ir y hacerme un examen sobre el VIH”.

Algunas de estas respuestas hacen énfasis en el importante papel que personas VIH-positivas pueden tener en la lucha contra el SIDA. Las personas que viven con VIH le dan una cara humana al virus, lo que contrasta con simplemente teorizar acerca de él. Las personas parecen no poder establecer una relación con estadísticas, pero sí pueden relacionarse con otras personas. Sin embargo, personas VIH-positivas necesitan ser empoderadas a través de capacitación, y deben recibir un salario por el trabajo que realizan.

En Uganda, por ejemplo, personas abiertamente VIH-positivas han contribuido y han tenido una gran influencia en la exitosa lucha contra la epidemia. Sin embargo, durante los últimos años muchos de ellos han sido sonsacados por ONGs del Norte, y han abandonado sus comunidades, donde se los necesitaba. Tendría mucho más sentido animar y empoderar estas personas que viven con SIDA para que permanezcan en sus comunidades, donde hacen falta, y donde es más probable que tengan un efecto importante. Pero como para algunos el dejar su país implica una mejor calidad de vida –incluyendo el acceso a los medicamentos contra el VIH-, la decisión de irse es fácil.

Esto me lleva al aspecto del tratamiento. El argumento en el pasado ha sido que en los países en desarrollo no existe la infraestructura apropiada, por no mencionar los exorbitantes precios de los antiretrovirales. Aunque el precio de estos ha sido rebajado en forma significativa, muchas personas aun no pueden comprarlos. No podemos esperar más a que la infraestructura necesaria sea creda, porque las personas están muriendo. Personalmente, vivo con el sentimiento de culpa de tener acceso a terapias combinadas, mientras que muchas otras personas que conozco se marchitan y mueren porque no pueden pagar las medicinas.

Me es claro que el tema del tratamiento no es el tema central de esta reunión, pero tenemos que ser concientes de los mensajes no explicitados. Uno de estos mensajes es que las personas en África virtualmente no tienen acceso al tratamiento. Así que hay un sentimiento de desesperanza! Una actitud de ‘a mi que me importa’. Así que mientras nosotros aquí hoy teorizamos acerca de temas de comunicación, es bien necesario que pensemos en soluciones prácticas.

Gracias por escucharme".